Leonoras historie
Hjernen diskriminerer ikke mellem sprog
- men mennesker gør.
Dansk tegnsprog er ikke farligt. Dansk tegnsprog er et selvstændigt sprog ligesom fx fransk, engelsk og tysk. Hjernen er ligeglad med om du lærer det ene eller andet sprog – bare du lærer et sprog. Hjernen er fleksibel, og kan også godt klare flere sprog ad gangen, så længe de bliver understøttet på lige fod.
Mange døve børn får i dag kunstig hørelse ved hjælp af et cochleaimplantat (CI). Det er vi på ingen måde imod. Men vi er imod, at børn i Danmark har begrænset adgang til at lære dansk tegnsprog fordi lægerne fraråder dem at lære tegnsprog. Det har fatale konsekvenser. Især for de børn, der ikke får tilstrækkeligt udbytte af deres kunstige hørelse.
Alle døve børn har ret til sprog. Også dansk tegnsprog.
Og det indbefatter Leonora.
Mød Leonora og hendes familie: Sådan går det Leonora i dag
For et par år siden fortalte vi historien om Leonora, der kom i klemme i systemet, fordi der ikke er tilbud til døve børn i Tårnby Kommune. Historien kan du se i videoen under denne artikel. Leonora er døv og har cochleaimplantat (CI), men udbyttet af hendes CI er uvist grundet en sjælden diagnose. Det betyder, at Leonora har brug for dansk tegnsprog. Vi har besøgt Leonoras mødre, Emanuela Naumova og Signe Vad Kaastrup, for at høre, hvordan det går med Leonora i dag.
Leonora fra Kastrup
På en stille villavej i Kastrup bor Leonora med sin storebror og sine to mødre. Børnene er ikke hjemme, da jeg kommer forbi, så der er ro og god tid til at høre lidt om, hvordan det går i dag.
”Det går godt med Leonora,” siger Signe og smiler lidt forsigtigt.
”Hun har fået en støttepædagog i vuggestuen, som taler tegnsprog. Hun er begyndt at lære en masse tegn, og hun er også begyndt at udtrykke sig med tegn. Hun er meget udtryksfuld. Hun peger og hiver fat i os.” Emanuela nikker: ”Vi synes, det ligner, at hun trives. Hun bruger tegn og kommunikerer med os.”
At der er kommet en form for ro i familien, er tydelig. Men vejen dertil har været turbulent, og kampen for Leonora er slet ikke slut endnu. Både Emanuela og Signe har fået tilkendt tabt arbejdsfortjeneste og er dermed gået ned i tid, fordi der stadig er så mange undersøgelser, møder og ikke mindst uvidenhed og bureaukrati i det offentlige.
”Det betyder noget at have et barn med ekstra behov. Vi har mødt så mange hjælpsomme og søde mennesker. Men man skal kæmpe meget. Og man skal hele tiden søge og samle information. Man får ikke noget automatisk. Hvis ikke vi havde taget kontakt til DDL dengang, hvad var der så sket?”
Ingen plads til Leonora
Lad os starte med at skrue tiden tilbage til marts 2021, hvor historien om Leonora kom ud og blev delt utallige gange på sociale medier. Leonora var på det tidspunkt lige fyldt et år.
”Siden skete der det, at vi talte med mange forskellige mennesker. Blandt andet en byrådspolitiker her i Tårnby Kommune. Han tog vores sag op i forvaltningen. Det skete alt sammen på baggrund af den video med Leonora, som I lavede,” fortæller Signe. Forvaltningen inviterede efterfølgende Emanuela og Signe til et møde for at drøfte tilbud og muligheder for Leonora.
”Vi fik hjælp af en døvekonsulent, som var med til mødet. Forvaltningen lagde sig fladt ned. De sagde det, som det var; de kunne ikke give os Konkylien i Københavns Kommune, men de kunne tilbyde en institutionsplads med støttepædagog. Det sagde vi ja til og fandt derefter selv støttepædagogen sammen med døvekonsulenten,” fortæller Signe.
At Leonora har fået en tegnsprogstalende støttepædagog har gjort en kæmpe forskel både for Leonora og for Emanuela og Signe.
”Leonora har nogle korte dage i vuggestue, hvor hun bliver afleveret sent og hentet tidligt. Det fungerer rigtig godt. Hun er træt, når hun kommer hjem,” fortæller Emanuela med et smil. Familien har også fået bevilliget tegnsprogsundervisning og aflastning, som det officielt hedder: tre timer om ugen har Leonora tid sammen med en døv voksen, som træner tegn og leger med hende.
Så langt så godt.
Mere tegnsprog
Men selvom Leonora nu har fået en støttepædagog og mere tegnsprog, så møder Leonora stadig ingen som hende selv. Hun har ingen andre børn at spejle sig i. I vuggestuen er alle børnene hørende. Det fungerer kun, fordi der er en tegnsprogstalende pædagog som støtte i alle timerne, hvor Leonora er der. Hvis støttepædagogen er syg, så mærker Emanuela og Signe tydeligt, at Leonora er mere utryg. Leonora har bilateral CI, det vil sige CI på begge ører. Men udbyttet af hendes CI er stadig uklart. På hospitalet kan de se, at der er signal til hjernen – der kommer lyd ind. Men hvor meget, og hvor brugbar lyden er, er uvist.
”Der har været en audiologopæd fra VISO at observere i vuggestuen, og de kan se, at Leonora ikke rigtigt reagerer på lyde. Til gengæld responderer hun på tegn,” fortæller Signe. Derfor har VISO (Den nationale videns- og specialrådgivningsorganisation, red.) også anbefalet, at der bliver skruet op for tegnsprog, så Leonora kan fastholde en alderssvarende udvikling. I modsætning til mange andre døve børn med CI får Leonora derfor både taletræning og tegnsprogsundervisning.
”Vi og alle dem, der undersøger Leonora, kan heldigvis se, at Leonora udvikler sig og er kognitivt alderssvarende. Hun er en glad og kvik pige,” smiler Emanuela.
Det må have været en hård omgang for jer som forældre. Hvordan har I det i dag?Emanuela og Signe kigger spørgende på hinanden: “Hvordan har vi det?” ler de lidt nervøst. ”Vi er lettede, vil jeg sige. Vi har fået støttepædagog, vi får tegnsprogsundervisning, og Leonora udvikler sig.”
Familien har også været til netværksweekend med andre familier, der har børn med CI og/eller taler tegnsprog.
”Det er så godt for især Leonora at komme ud at møde andre ligesindede. Men selvfølgelig også for os. Samtidig gør det også lidt ondt at se, hvordan de andre børn fungerer godt socialt. Det er lidt mere svært med Leonora, fordi hun altid er alene og ikke møder andre som sig selv. Det meget en-til-en med hende,” forklarer Signe og siger så: ”Men vi fokuserer på det gode, vi har. Leonora er tryg og fungerer.”
Fremtidsmuligheder på tegnsprog
Emanuela og Signe har også sønnen Theodor på seks år. Han er hørende og er ligesom sine mødre ved at lære tegnsprog. ”Han er lidt hurtigere end os,” griner Signe. ”Ja, han er bedre til at huske tegnene,” siger Emanuela.
Familien får tegnsprogsundervisningen hjemme hver mandag i knap to timer. Også Leonoras mormor i Aalborg får tegnsprogsundervisning.
Hvordan er det at lære tegnsprog?
”Det er spændende, men det er også svært. Bare en forkert finger eller bevægelse kan betyde, at man laver et helt andet tegn.
Jeg er selv sproglærer, men tegnsprog er jo noget helt andet end præpositioner, verber og pronominer i talt og skrevet sprog. Men jeg synes, vi er ved at komme efter det,” siger Signe.
Emanuela supplerer: ”Jeg synes også, det hjælper os meget at møde andre døve, så vi kan tale tegnsprog i praksis. Hverken os eller Leonora har jo et stort tegnforråd endnu. Vi er selv meget opsøgende og vil rigtig gerne møde andre.”
Hvilke tanker gør I jer om Leonoras fremtid – både for Leonora og jer som familie?
Stilhed.
”Mange tanker,” siger Signe. ”Nu er i vi gang med at lære tegnsprog, og vi kender endnu ikke udbyttet af Leonoras CI. Jeg er ikke så nervøs for fremtiden, som jeg var før. Men når jeg ser på situationen med døveskoler i Danmark, så er jeg nervøs. Og set i det lys må jeg bare indrømme, at jeg håber Leonoras CI’er kommer til give hende et udbytte. Det er fint, hvis vi skal tale tegnsprog, men hvis ikke der er gode skoletilbud, hvad så? Det er bekymrende,” afslutter Signe.
