Vi taler meget om døve børn og deres ret til tegnsprog. Men hvad med andre børn, der har behov for tegnsprog? Odin på seks år er hørende, men grundet et sjældent syndrom har han verbal dyspraksi (talevanskeligheder, red.) og taler derfor kun meget begrænset med lyd. Odin taler i stedet for dansk tegnsprog. Men det har været – og er stadig – en kamp for familien, at få den rette hjælp, fordi Odin ikke er døv.
Cecilie står og vinker med et stort smil på terrassen foran lejligheden i Ørestad på Amager. Selvom jeg har fået en rutebeskrivelse, er det svært at finde. ”Det er vi så vant til,” ler Cecilie. Odin kommer hurtigt ud og taler ivrigt med sine små hænder: ”Jeg hedder Odin,” smiler han og holder hånden for det ene øje, som er tegnet for Odin, og løber genert hen bag mors ben. Søren står ved siden af: ”Hej og velkommen. Jeg hedder Søren,” siger han på tegnsprog.
Odin har store høretelefoner på. Han er ved at se filmen ”Op”, fortæller han. Odin hører filmen i høretelefonerne, så han ikke forstyrrer de voksne, som skal sidde og tale ved spisebordet. Det har mor og far fortalt.
Søren og Cecilie er utrolig imødekommende, og hjemmet emmer af hygge og varme med farver, blomster og levet liv. Det er ikke til at se, at Søren og Cecilie kæmper i nærmest døgndrift for Odin og hans ret til tegnsprog. Men det gør de og har gjort, siden Odin fik sin diagnose.
Der er noget galt
Det startede ellers fint. Cecilie fortæller om en god graviditet, hvor Odin dog var lidt lille. Men ikke noget, der var bekymrende. Odin bliver født. ”Meget udramatisk ved et planlagt kejsersnit,” fortæller Cecilie. ”Og det var ikke på grund af Odin, men på grund af mig,” tilføjer hun.
Alt er fint, men Cecilie og Søren synes dog, at Odin sover, spiser og vokser for lidt. På et tidspunkt bliver det mere seriøst, men lægerne affejer det med, at ”sådan er alle babyer. Odin er normal”. Men på et tidspunkt begyndte Odins vækstkurve at afvige fra hans jævnaldrendes, og lægerne begyndte at sige, at de godt kunne se, at han var lidt lille. Der var måske også lidt nogle særegne træk ved hans ører.
”Da Odin var otte måneder, fik vi lavet en gentest, men den kom tilbage uden at vise noget. Så derefter lagde vi det lidt på is, for på andre parametre var han alderssvarende,” forklarer Cecilie.
Jeg går simpelthen til lægen med min håndskrevne papirlap og siger, at det her er, hvad min søn fejler.
Odin udvikler dog ikke lydsprog, selvom han kan høre. De bruger piktogrammer og pegninger i kommunikationen med Odin. ”Da Odin er to et halvt år starter han i specialbørnehave, da vi efter et tremånedersforløb på børnepsykiatrisk afdeling fik at vide, at fordi Odin ikke spiste og talte, så måtte han jo have autisme,” siger Cecilie og himler opgivende med øjnene.
Specialbørnehaven er dog god for Odin, fordi der var faste rammer og meget visuel kommunikation, uden at det dog var tegnsprog. Efter noget tid i specialbørnehaven finder de dog ud af, at Odin ikke bliver stimuleret tilstrækkeligt socialt og ikke får legekammerater. Cecilie understreger, at det intet har med de andre børn at gøre. ”Det var bare ikke det rigtige tilbud til Odin,” siger hun. Underforstået, at Odin ikke var eller er autist.
Sideløbende med at lægerne mistænker autisme og ellers afviser andre muligheder, så bliver Cecilie og Søren ved med at være opsøgende. ”Jeg læser rigtig meget på både Facebook og Instagram. Jeg læser også mange lægefaglige artikler. Og på et tidspunkt mener jeg at have fundet ud af, hvad Odin fejler,” siger Cecilie.
Søren og Cecilie henvender sig til Hvidovre Hospital og anmoder om en udredning.
”Jeg går simpelthen til lægen med min håndskrevne papirlap og siger, at det her er, hvad min søn fejler.”
Cecilie får ret. Odin har det sjældne syndrom ”Floating Harbor Syndrome (FHS)”, som man på det tidspunkt mente, at mellem 100 og 150 personer i hele verden har. Det er altså en meget sjælden diagnose. Odin er på daværende tidspunkt knap to et halvt år gammel.
(Odin blev henvist til specialbørnehaven, inden han fik sin diagnose med FHS, men havde nået at få den, inden han startede. Da han er tre år, bliver han genudredt på børnepsykiatrisk afdeling, og Odins autismediagnose bliver sløjfet med det samme.)
Ingen tilbud om tegnsprog
Efter diagnosen FHS er blevet bekræftet, bliver Odin tilknyttet Center for Sjældne Sygdomme. Og familien vil lære dansk tegnsprog. ”Da vi finder ud af alt med hans diagnose, ringer vi til kommunen og fortæller, at børn som Odin kan have rigtig svært ved at lære at tale. Nogle lærer det aldrig. Så vi vil gerne lære dansk tegnsprog,” fortæller Cecilie. Det afviser kommunen og henviser til Google for private undervisningstilbud.
”Så det gjorde vi. Vi googlede løs og ledte i blinde. Søren får så på et tidspunkt kontakt med en, som henviser os videre til en tidligere skoleleder på SPK (Langelinieskolen, red.). Herefter kontakter vi skolen og bliver inviteret over på skolen. Og jeg tror bare, hun med det samme kunne forstå, hvor frustrerede vi var som forældre. Herefter får vi tilbudt at starte tegnsprogsundervisning, selvom Odin ikke gik på skolen. Det var vi så taknemmelige for,” siger Cecilie og ser lettet ud.
Siden fik familien kontakt med en voksen CODA (hørende barn af døve forældre, red.), som kom hjem til familien og underviste dem og kunne lege med Odin, imens Cecilie og Søren gik til undervisning på Langelinieskolen.
Altså, det er jo ikke for sjov, at vi gør det her. Det er jo, fordi vi skal lære at kommunikere med vores barn.
”Senere fik vi kommunen til at dække hendes løn. Altså, det er jo ikke for sjov, at vi gør det her. Det er jo, fordi vi skal lære at kommunikere med vores barn,” siger Cecilie.
Efter et år skulle kommunen atter godkende, at tegnsprogsundervisningen kunne fortsætte. ”De var meget uforstående, men det er altså virkelig svært at lære et nyt sprog, når man kun går til undervisning én gang om ugen.” Cecilie ser opgivende ud og siger så: ”Herefter spørger de, om det er nødvendigt, at vi begge to får undervisning. Altså, helt ærligt. Vi er mor og far. Vi vil gerne begge to kunne kommunikere med vores barn.”
Test uden tegnsprogstolk
Hele tiden er der ting at tage stilling til og undersøge. Det slider på Cecilie og Søren, men de fortsætter ufortrødent. Efter Odins diagnose får Søren og Cecilie tilbudt psykologhjælp. Hun råder dem til at bede Center for Sjældne Sygdomme om at sætte Odin på venteliste til at blive testet, inden han skal starte i skole. Og det er sket i efteråret sidste år.
”Og her vidste jo godt, at ingen vil tænke på at bestille tegnsprogstolk, ligesom da han skulle udredes for autisme –det var noget, vi selv måtte spørge om. Og det var jo så bare sådan, det var. Og det understregede også vores pointe; at uden tegnsprogstolk er det svært for andre mennesker at kommunikere med Odin.”
”Det er mega synd for ham, at han skal have et børnehaveliv uden at kunne have dybere samtaler, som andre børn på hans alder kan have med hinanden eller en voksen.
Testen er inkonklusiv. ”Selvfølgelig er den det. I taler ikke samme sprog,” siger Cecilie med henvisning til den person, som udførte testen, og Odin. Det bliver fremhævet i undersøgelsens resultater, at Odins primære sprog er tegnsprog.
Foruden undersøgelsens resultater fik Søren og Cecilie også udtalelser fra fagpersoner i børnehaven og fra Danske Døves Landsforbund (DDL) i forhold til at søge optagelse på Langelinieskolen, selvom Odin ikke er døv.
Og det lykkedes. Men ikke uden kamp.
”Man skulle jo indsende nogle papirer til det her visitationsudvalg, der skulle tage stilling til, om Odin kunne gå i almindelig skole eller ej. Det endte med 60 sider! Og måske har de ikke orket at læse alt det, men bare givet os ret. Men altså, hvad skulle alternativet også være? En tegnsprogstolk hele tiden? Det er jo heller ikke holdbart,” sukker Cecilie.
Et firkantet system
I Odins nuværende børnehave prøver de alt, hvad de kan med tegn, men der er stadig ting, som Odin går glip af og omvendt. Den dybere kommunikation eksisterer ikke. Cecilie har lavet en kontaktbog, hvor de skriver, hvad Odin har lavet i weekenden, så det kan blive lettere at kommunikere med Odin.
”Men det er stadig svært. I børnehaven kan de jo primært behovstegn; spise, drikke og så videre,” siger Søren.
”Det er mega synd for ham, at han skal have et børnehaveliv uden at kunne have dybere samtaler, som andre børn på hans alder kan have med hinanden eller en voksen,” siger Cecilie.
Det er overvældende at lytte til Cecilie og Sørens fortælling og erfaring. Og her sidder de og ligner hvilke som helst andre to forældre. ”Hvor får I energien fra,” spørger jeg.
”Som du plejer at sige, Cecilie, så har vi jo ikke noget valg,” Søren ser på Cecilie og smiler skævt.
”Nej, vi har ikke noget valg,” istemmer Cecilie: ”Det har været den ene kamp efter den anden med både hospitaler og kommune. Vi har skrevet ansøgninger og klager i et væk. Vi har råbt. Altså, jeg har bogstavelig talt råbt og smækket telefonrøret på i samtaler med fagpersoner. Vi har grædt.”
”Vi er ikke blevet anerkendt. Vi har gjort så meget selv. Vi har været i Holland for at få Odin opereret, så han kunne spise, for han havde virkelig stramme tungebånd, læbebånd og kindbånd. Han havde i mange år levet af ernæringsdrikke, fordi det var svært for ham at spise,” forklarer Søren og siger videre: ”Og han var jo sulten! Så selvfølgelig sov han ikke og voksede ikke, som han skulle.”
”Vi er oppe imod et system, som kun tænker økonomi,” konstaterer Søren og fortæller videre, at den psykologhjælp, de har fået via Center for Sjældne Sygdomme, nu også bliver sparet væk.
Odin går til ridning for blandt andet at træne sin balance, styrke og sansemotorik. Kommunen kunne bevilge undervisning i Lyngby. ”Det ville betyde, at vi skulle køre til Lyngby i myldretiden, og det ville hurtigt blive halvanden til to timer hver vej. Vi har fundet en rideskole herude på Amager, hvor vi bor, men vi fik afslag fra kommunen, fordi de ikke har et samarbejde med rideskolen. Vi har takket nej til kommunen og betaler nu selv for Odins ridetimer. Det er sådan et meget firkantet system.” De har også fået afslag fra både kommunen og Ankestyrelsen på aflastning med begrundelsen, at ”familien ikke adskiller sig fra andre familier med børn på samme alder”.
Konsekvenserne for Cecilie og Søren har både været af økonomisk og menneskelig karakter. ”Jeg plejer at sige lidt for sjov til mine venner, at når du har puttet dit barn og ser Netflix, så sidder jeg og skriver breve til kommunen og skoler,” siger Søren nøgternt uden bitterhed.
”Den største del har ligget på dine skuldre,” siger Søren og ser på Cecilie: ”Det er vores arbejde at være Odins sagsbehandlere, læger og jurister, og som du siger, så har det jo også haft nogle omkostninger.”
Cecilie nikker: ”Ja, for os som familie, vores samliv, for Odin, vores venskaber og så videre.”
Hamsterhjul og leverpostej
Cecilie er fra Norge, og hendes familie bor stadig der. Sørens forældre lever ikke længere, og øvrig familie bor i Jylland. Men Søren og Cecilie er aktive. De har både fået en venskabsfamilie med en anden døv familie, de har meldt sig ind i DDL og Døveforeningen af 1866. De deltager i arrangementer i Døves Kirke og håber at komme med til netværksweekender med andre familier, når det passer ind i programmet. ”Vi glæder os til at få tegnsprog endnu mere ind under huden, så Odin også kan få lov til at blomstre som andre børn.” De arbejder målrettet på at lære mere dansk tegnsprog og er overvældede over velkomsten i døvemiljøet. ”Jeg bliver helt rørt, når jeg tænker på det,” siger Cecilie.
Odin er lige fyldt seks år. Tidligere var det meget envejskommunikation med Odin, men i dag går kommunikationen begge veje, fordi de har lært – og stadig er i gang med at lære – dansk tegnsprog. ”Pludselig kan han fortælle, hvilken bog han vil læse om aftenen, hvilken film han vil se og den musik, han vil lytte til. Nu føler vi faktisk, at vi snakker med vores barn,” siger Cecilie: ”Vi fandt pludselig ud af, hvor reflekterende og sjov vores dreng var – og er.”
”Ja, og det bliver hele tiden mere og mere i takt med, at han og vi lærer mere,” supplerer Søren.
Men kampen for dansk tegnsprog slutter ikke med Odin. ”Jeg tror, der er rigtig mange børn derude som Odin med verbal dyspraksi, som ville have gavn af tegnsprog. Og jeg er sikker på, at hvis man gjorde det, ville man få nogle børn, der trives og blomstrer. Jeg tror, man kunne fylde to Langelinieskoler, hvis man virkelig fandt frem til alle med behov for dansk tegnsprog. Det er en opgave, som blandt andet Langelinieskolen har foran sig, synes jeg,” siger Cecilie.
Sådan så det ud bag kameraet da Odin, Cecilie og Søren blev fotograferet til Døvebladet.
Hvis I ser tilbage på jeres forløb, hvordan ville I så ønske, at det havde været anderledes?
”Noget, som vi har savnet, det er, at nogen havde fortalt os, hvilke muligheder der er,” siger Cecilie.
Søren supplerer: ”Det går jo faktisk helt tilbage til fødeafdelingen. Helt fra starten er der ingen, der har snakket om verbal dyspraksi og de muligheder, der kunne være med tegnsprog. Det er noget, vi selv har fundet ud af.”
Cecilie og Søren synes, at alle de organisationer, der arbejder med tegnsprog, skal arbejde på at præge hospitalerne, kommunerne og diverse fagpersoner, så endnu flere kan få viden om mulighederne for tegnsprog til deres børn – døve eller ej.
Burde DDL hedde Dansk Tegnsprogsforbund? Måske. ”Men det er vigtigt for os at understrege, at vi ikke vil tage noget fra døve eller ødelægge noget for døve. Vi vil ikke underkende, hvad det vil sige at være døv. Vi vil bare gerne gøre opmærksom på, at der også er andre børn med behov for tegnsprog. Og sammen kan vi kæmpe. Jo flere vi er, jo mere kan vi udbrede viden og skabe flere tegnsprogsmuligheder og -tilbud. Der er ingen, der taber på, at vi står sammen. Der er kun vindere,” siger Cecilie.
Fremtiden ser lys ud, synes både Søren og Cecilie. I starten føltes det lidt som at have fået en dødsdom med Odins diagnose. ”Men nu har vi et barn, der går til skateboard, svømning og ridning – og som snart starter i skole. Han elsker sin løbecykel og at spille Minecraft og Super Mario. På mange måder er han jo som andre seksårige,” siger Cecilie.
”Vi begynder at leve mere normalt på en eller anden måde. Mange klager over hamsterhjul og leverpostej, og jeg synes bare, det er det skønneste i verden,” ler Cecilie.
”Det er jeg så ikke helt enig i, det med hamsterhjulet,” griner Søren.
Leverpostej eller ej, så starter Odin på Langelinieskolen til august. Det bliver en ny hverdag for hele familien.
”Det bliver en stor og positiv omvæltning, tror vi. Han kommer til at have en hverdag et sted, hvor han kan kommunikere og blive forstået. Han er ikke ham den underlige på en eller anden måde. Han kommer til at være et sted, hvor der både er døve og hørende – men hvor sproget er dansk tegnsprog,” fortæller Søren: ”Nu kan han få lov til bare at være Odin.”